今年9月12日是第19个预防出生缺陷日，活动主题是“预防出生缺陷，科学健康孕育”。当日，由中国出生缺陷干预救助基金会主办的“2023年预防出生缺陷日主题宣传活动”公布，“中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目”已累计完成出生缺陷检测266万多例，救助出生缺陷患儿57378人次。从“十二五”到“十四五”时期，财政部持续安排中央专项彩票公益金，支持出生缺陷干预救助项目实施。9月5日，该项目荣获第十二届“中华慈善奖”。

TIPS❶ 中国预防出生缺陷日

2005年9月11日-14日，“第二届发展中国家出生缺陷和残疾国际大会”在北京召开，来自世界40多个国家和地区的1000多名政府官员、科学家和公共卫生工作者共同分享全世界预防出生缺陷和残疾方面的研究成果，推动发展中国家开展预防出生缺陷行动。本次会议主席、原卫生部副部长蒋作君在大会上宣布，中国政府决定将本次会议正式召开的9月12日定为“中国预防出生缺陷日”，旨在引导动员全社会共同努力、积极行动，全面加强出生缺陷防治，切实维护和保障妇女儿童健康，不断提高出生人口素质，促进经济社会可持续发展。

近年来，我国妇幼健康和出生缺陷防治工作取得显著成绩。2022年，全国孕产妇死亡率、婴儿死亡率和5岁以下儿童死亡率均降至历史最低水平，出生缺陷导致的婴儿死亡率和5岁以下儿童死亡率均比2011年降低超过50%。在这背后，“中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目”功不可没。

TIPS❷ 什么是出生缺陷？

出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常，是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。我国是人口大国，出生缺陷患儿绝对数量多，每年出生时临床可见的出生缺陷约20多万例。这其中绝大部分为先天性心脏病、唇腭裂等结构畸形，多数疾病通过及时有效的诊治可以获得良好预后。

救助一个娃，照亮一个家。为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设，“中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目”为患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的经济困难家庭患儿，提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。

“中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目”的救助范围是0-18周岁具有出生缺陷的患者。其中，先天性结构畸形救助七大系统74类疾病，自付部分一次性给予3000—30000元补助，仅可申请一次；遗传代谢病救助78类遗传代谢疾病，自付部分一次性给予3000元—10000元补助，可申请两次；功能性出生缺陷救助八大系统133类疾病，自付部分按照3000元、5000元两档标准予以补助，2021年至2025年每名患儿最多可申请4次救助。

TIPS❸ 如何预防出生缺陷？

世卫组织（WHO）倡导，出生缺陷采取三级预防策略。

一级预防是在婚前、孕前和孕早期进行健康教育、优生检查和咨询指导，预防出生缺陷的发生。

二级预防是在孕期开展产前筛查和产前诊断，减少致死、严重致残缺陷儿的出生。

三级预防是对新生儿进行先天性疾病筛查和诊断，对出生缺陷患儿进行治疗康复，减少儿童残疾，提高患儿生存质量。

“十三五”时期，“中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目”共计投入8.5亿元，主要用于出生缺陷救助、出生缺陷检测、出生缺陷防治宣传和健康教育。

“十四五”时期，“中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目”在原来的基础上，新增功能性出生缺陷患儿救助、产前筛查及诊断补助等项目，让出生缺陷防治工作进一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病种增至358种，扩大了受益人群范围，让更多患儿家庭得到关爱。

凭借救助病种多、覆盖范围广，救助渠道精准，该项目填补了疾病救助类别和病种慈善救助的多项空白，探索完善了“即筛、即治、即救”的完整链条，树立了疾病救助的公益典范。

让孩子健康地出生、成长、成才，是每一位父母最朴素的心愿。2014年至2022年，中央专项彩票公益金共投入15.46亿元资助出生缺陷干预项目。该项目实施9年来，投入资金不断增加，救助范围不断扩大，挽救了许多患儿的生命，为无数患儿家庭带去了温暖和希望。（摘自国家彩票）