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A04 2024年12月2日
要闻
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“永远不要失去对生活的希望”
——记西宁市星光特殊儿童服务中心创办人陈志芳

陈志芳,1972年出生,是西宁市星光特殊儿童服务中心的创办人。

在陪伴儿子治疗孤独症的过程中,陈志芳有感于康复教育的不易,自筹资金成立西宁市星光特殊儿童服务中心,为青海心智障碍儿童的康复提供专业保障。在她陪伴儿子及众多特殊儿童康复的这条道路上,陈志芳付出的不止青春与汗水。过去的24年里,她一次次被打倒又站起来,一次次重拾希望,泪水始终与荣誉相伴。这些年来,陈志芳荣获青海省道德模范、“青海省第四届助人为乐类道德模范”、青海省扶残助残先进个人等荣誉。

她常说:“永远不要失去对生活的希望”。

从一个人的妈妈变成一群人的妈妈,陈志芳在这条路上走了24年。

陈志芳的故事还要从2000年说起。2000年10月4日,随着电闪雷鸣,一个新生命诞生了。初为人母的陈志芳脸上露出了从未有过的喜悦以及对新生命无限的爱和期望。时光飞逝,当她还沉醉在初为人母的喜悦中时,残酷的现实打破了所有的期待。两岁多的儿子不会说话,会莫名其妙地尖叫、哭闹,甚至打自己,后被确诊为“自闭症”。

什么是自闭症?为什么会得自闭症?带着这两个问题,陈志芳和儿子奔波于国内各大医院,不仅花光了所有的积蓄,甚至负债累累。随着孩子一天天地长大,出现的问题也越来越多。陈志芳内心焦虑不已,但更多的是无助和不知所措,甚至想过和孩子一起结束生命。但是作为母亲的陈志芳有太多不甘心,在经历了痛苦的煎熬后,她调整好心态决定陪着儿子挑战自闭症。

当时的青海省内,还没有自闭症康复方面的资源,只能背井离乡辗转外地康复。在外地看病的这八年,陈志芳和儿子过着常人无法想象的生活,在这期间她努力地学习专业知识,期望通过自己的努力帮助孩子“成长”起来,从最初的吃饭、刷牙、如厕等自理能力的培养,到咿咿呀呀的语言沟通,每一个细节都要去教,每一个难过的坎都要过。当儿子说话声音小,不会调节气息,陈志芳便每个星期带儿子去爬山,看到儿子终于大声地喊出声时,陈志芳热泪盈眶;对普通孩子的母亲而言,“妈妈”这两个最简单的字一天要听上数百遍。可是,陈志芳听到的“妈妈”却等了整整4年零8个月;儿子一点点细小的改变背后都有陈志芳不厌其烦、极具耐心的教导。

如今,陈志芳的儿子会弹电子琴、会写毛笔字,也能帮助陈志芳做一些简单的家务,还能独自乘车往返于康复中心和家之间。2015年,他还在全国特奥运动会轮滑比赛中,拿到两枚金牌。

看到这样的成绩,陈志芳夫妻俩抱头痛哭,泪水中满是喜悦。

从一个人的妈妈变成一群人的妈妈

也就是在儿子取得巨大进步的2015年,陈志芳自筹资金注册成立“西宁市星光特殊儿童服务中心”助残公益组织。

这一举动的背后,是陈志芳对更多心智障碍儿童的牵挂。是她从成就“小我”到突破“大我”的蜕变。

此前,陈志芳回到西宁后发现,针对心智障碍者的康复,西宁本地缺少专业的康复资源,为了让更多心智障碍者能够在家门口得到及时、有效的康复训练,帮助他们走出家门、融入社会,陈志芳凭借在外康复八年的经验和专业资源,向他们伸出了援助之手。

迄今为止,在各级党委政府和社会各界爱心企业和爱心人士的帮助和支持下,陈志芳为500余名心智障碍人士提供了专业的康复服务,截至目前已有38名儿童进入幼儿园,25名儿童进入普校接受融合教育,近40名成年智力残障人士走向辅助性就业岗位。

成立西宁市星光特殊儿童服务中心后的这九年来,陈志芳带领团队承接各类项目,资金达700万元,所有项目资金都做到专款专用,为青海地区心智障碍儿童免费开展康复训练、家长咨询及培训、心理建设、社会倡导和社会融合活动等,减轻家庭经济及精神压力,直接受益1200余人,间接受益人数达8000余人,社会受益人数近万人。同时翻开了青海地区心智障碍者康复教育的新篇章,推动了青海地区特殊康复及教育事业的发展,得到了心智障碍儿童家长和社会各界的肯定和赞扬。

“星光”不仅仅是一个公益组织的名字,也是陈志芳不抛弃、不放弃的精神力量。她把坚韧、强大、耐心和爱深深地根植于每一个爱心人士、志愿者和家长的心中,让众多心理障碍儿童有了希望。

她用她敢为人先、团结互助、凝聚爱心、乐于奉献的精神,带领家长勇敢地向生活发起挑战,坦然面对困难,让越来越多的社会爱心人士、志愿者主动参与进来,倡导更多人了解、关注、接纳、帮助自闭症等心智障碍者,开创了青海地区公益助残的先锋模式。

(记者 王琼 摄影报道)

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